Perdón por hacer mas de una entrada al día, no quiero se pesada, hay días que ni tiempo tengo de entrar y otros que tengo ganas de compartir muchas cosas.
Ademas que esto se tiene que saber y compartir ♥
Hoy, 28 de febrero, se celebra en más de 60 países el Día Mundial de las Enfermedades Raras bajo el lema “Enfermedades Raras sin Fronteras”, destinado a sensibilizar sobre la situación que viven las personas afectadas con patologías poco comunes, muchos de ellos, niños.
Durante este día se pretende captar la atención y la solidaridad de todo el mundo, pero especialmente de las empresas y laboratorios que se dedican a la investigación y el desarrollo de tratamientos para enfermedades.
( Como siempre solo durante un día...)
Las asociaciones de pacientes aprovechan para manifestar su posición crítica e insisten en que las enfermedades raras no son ‘rentables’ para las grandes compañías farmacéuticas y por ello, en la mayoría de ocasiones no se estudian e investigan como debieran.
¿Cuáles son las características de una "Enfermedad rara"?
- Se trata de aquellas patologías que afectan a menos de 5 por cada 10.000 habitantes.
- Se han identificado entre 6.000 y 8.000, y afectan a 25 millones de ciudadanos europeos.
- No existen tratamientos efectivos para la mayor parte de las patologías. Dos de cada tres aparecen antes de los dos años.
- El 75% de las enfermedades raras afectan a niños.
- En el 85% de los casos, las terapias son de larga duración o permanentes.
- Son, en su mayor parte, crónicas y degenerativas. De hecho, el 65% de estas patologías son graves e invalidantes
- Uno de cada cinco enfermos padece dolores crónicos.
- Hay un desarrollo de déficit motor, sensorial o intelectual en la mitad de los casos, que originan una discapacidad en la autonomía (1 de cada 3 casos).
- En casi la mitad de los casos el pronóstico vital está en juego, ya que a las enfermedades raras se le puede atribuir el 35% de las muertes antes de un año, del 10% entre 1 y 5 años y el 12% entre los 5 y 15 años.
Os dejo este enlace --> Lista de Enfermedades Raras por si queréis saber mas.
No dejéis de ver este maravilloso vídeo :
Hija mía, que constante eres!!, te sabes todas las festividades, hasta la de las enfermedades raras.Feliz finde amiga.
ResponderEliminarUn besote enorme.
Con mil sabores
jajjaa hay de todo en la vila del señor amiga, jeje , no es todo el merito mio, es de internet, lo vi en facebook, cuando es un dia asi esta por todas partes, y yo aprovechando el apartado del Blog, concienciando, pues lo dejo alli, porque nunca esta de mas saber.
EliminarLa verdad esque yo soy malisima para las fechas. ^^
Gracias por la visita , que tengas un hermoso fin de tu tambien, besitos!!!